Sclerose – en design sygdom ..

MS er en designsygdom

…Hvad for noget ??? …

Hvad mener jeg egentlig med det ?

Sandheden er at min MS-diagnose ikke, I virkeligheden, giver nogen detaljer om hvordan jeg er syg. Andre diagnoser som “brækket arm”  giver dig en ret god Ide om hvilke symptomer man kan forvente af en med diagnosen.

MS er svær at fortælle andre om, de fleste mennesker du møder på gaden, kender ikke sygdommen eller også kender de historien om en der havde diagnosen og så er det sådan MS ser ud for dem…. En anden udfordring er også at folk (herunder også journalister og folk der laver undertekster til Tv-programmer),  tror at Sclerose, MS og ALS er den samme sygdom, da de alle indeholder ordet ”Sclerose” .

Jeg valgte til sidst følgende forklaring: MS er en design sygdom, det betyder at du får din helt egen specialdesignede udgave af MS. Det betyder at, selv folk med MS-diagnosen, ikke ved hvilke symptomer du har. Mine symptomer er mest træthed suppleret med diverse fysiske og kognitive symptomer. Jeg er ret sikker på at mange andre kunne sige det samme, men jeg er også ret sikker på at min udgave af MS er helt min egen.

Vi er a 15000 i Danmark der har fået diagnosen – etiketten – MS, eller sclerose.

Lige så mange vi er med MS lige så mange forskellige måder udvikler MS sig på, typer af symptomer eller grader af symptomer, sammensætning af symptomer, udvikling, problemstillinger osv. osv. er der.

Længere forklaring til civilister (alle jer ikke-vidende om MS/sclerose): MS er en autoimmun sygdom, det betyder at immunforsvaret spiser isoleringen omkring nerveforbindelserne i hjernen. Når isoleringen er ”spist” bliver forbindelsen reduceret eller helt afbrudt og ”computeren” sender forkerte signaler til resten af organismen. MS kan have alle mulige symptomer som ikke er dødelig…. 

Det er vigtigt at understrege, igen og igen, man dør IKKE af sclerose. I de værste tilfælde af sclerose, bliver den scleroseramte som afkræftet og dårlig, at risikoen for at følgesygdomme kan blive dødelige , men det er heldigvis kun i meget meget få tilfælde.

P.S. MS er ikke ALS. MS er en HELT anden diagnose og har INTET til fælles med ALS. (Så Troels Kløvedal døde ikke af MS! – Troels Kløvedal døde af ALS)

// Lars Blak Rasmussen

da_DKDansk
en_GBEnglish (UK) da_DKDansk