Nydiagnosticeret

Har du lige fået sclerose..

Lige efter du har fået diagnosen sclerose, farer der sandsynligvis hundredvis af tanker igennem dit hoved, eksempelvis:

· Hvad er sclerose?
· Hvem får sclerose?
· Kan jeg beholde mit nuværende arbejde/studie?
· Hvad er mine fremtidsudsigter?
· Hvad med familie og venner?

Hvad er sclerose?
Multipel sclerose (også kaldet Dissemineret sclerose) er en gådefuld, kronisk, neurologisk sygdom, som er kendetegnet ved langsomt fremadskridende invaliditet.

Sygdommen er karakteristisk præget af gentagne angreb (attaks) fra forskellige dele af nervesystemet. Man taler om, at symptomerne er spredt (dissemineret) i tid og sted.

Sygdommen ødelægger myelinen (den isolering som omgiver nerverne), og derved nedsættes deres funktion.

Hvem får sclerose?
Sygdommen rammer kvinder lidt hyppigere end mænd (80 % kvinder – 20% mænd – måske endda lidt flere kvinder), og den bryder oftest ud i 20 til 40 års alderen. Den har en speciel geografisk udbredning, i det den findes hyppigere i den tempererede zone som Danmark ligger i, end i den subtropiske og tropiske zone.

Omkring 500- 750 danskere får konstateret sclerose hvert år. Man regner derfor med, at der cirka findes 12.500 patienter med sygdommen i Danmark.

Kan jeg beholde mit nuværende arbejde/studie?
Efter attakket er aftaget, er de fleste i stand til at genoptage deres arbejde/studie, og langt hovedparten er stadig på arbejdsmarkedet 20 år efter diagnosen er stillet.

Hvad er mine fremtidsudsigter?
Det er meget forskelligt, hvor tit man får et attak; men ofte går der flere år – mange gange ti år eller mere – mellem attakkene.

Efter et eller to attak med fuldstændig ophør af symptomer oplever 20% ingen nævneværdig forværring i sygdommen, og personerne udvikler ingen permanent manglende førlighed, hvilket betyder, at de kan leve et helt almindeligt liv uden invaliditet.

Der findes forskellige forløb af sygdommen, og normalt kan man først efter et 5 til 10 års sygdomsforløb udtale sig om prognosen for den enkelte patient.

Hvad med familie og venner?
Lige som det var et chok for dig selv at få diagnosen, er det også et chok for din familie og dine venner.

Tal derfor åbent om, at du har fået sclerose – også om de sværere følelsesmæssige ting; men husk at du stadigvæk har meget andet at byde på end din sygdom, og at det er vigtigt, at dit liv ikke kun kommer til at handle om og blive styret af sclerosen.