MS og sexualitet – Susan

MS… intimitet…sex.

Sclerose er en livsændrende sygdom – også for vores seksuelle identitet og adfærd.  Selvom danskerne anses for at være et åbent folk, kan det være svært at tale om når sygdom kommer ind i livet – for at blive. Nogle af os er gift/har et langvarigt ægteskab, andre er single, nogen har et kæreste-/sambo forhold.

I en serie portrætter baseret på interviews, vil sclerose.info prøve at belyse 5 menneskers nutid i relation til sex med MS i livet. Med og uden sex, med en anden krop end den de kendte.

Hvordan får man det lige sagt til ens partner når ens krop ændrer sig? Og til sin læge/neurolog? Kan man tale med dem? – og hvis, hvordan gør man lige dét? Hvad sker når ens prioriteter ændrer sig fordi livet gør? Ændres også ens identitet? Og hvad med sex?  Hvad skal der til for at du og evt. partner kan være lykkelige sammen?

Sex betyder meget for parforholdet – og sex vil vi gerne tale om i Sclerose.info.

Første portræt er af Susan. Hun er 35 år, biseksuel, gift med sin mand siden sidste sommer; de har tilsammen 3 sammenbragte børn. Hun er taknemmelig for at bo ien kommune som har ressourcer – Rudersdal Kommune.

Kommunen har hjulpet hende og familien rigtigt meget.
Da hun fik diagnosen, fik hun et langvarigt
genoptræningsforløb på rehab-centeret i Søllerød,
faktisk i mange måneder. Hun fik tildelt en ergoterapeut;
hjælp til at søge (og få) en badebænk, kørestol,
handicapbil, en scooter, hjemmehjælp – bare for at
nævne nogle af tingene.

En mentor hjalp med alle de ting hun yderligere havde brug for; at etablere en hverdag, hvorhen hun kunne træne, hvordan rekvirere de nødvendige papirer hun havde brug for i forhold til pensions- og forsikringsselskaber, at få kontakt til en god fysioterapeut – for igen, kun at nævne nogle af tingene.

På dét tidspunkt – for 3 år siden, var hun lige blevet skilt; alt var kaos så hjælpen var yderst kærkommen. Susan er stadigvæk på sygedagpenge, men er blevet uddannet sexolog og parterapeut. Og snart skal hun i arbejdsprøvning – og hun glæder sig! Susan vil gerne være selvstændig – og får hjælp til dette. Fremtiden ser lys ud!

Som nævnt, er hun så at sige nygift. Og også ret nydiagnosticeret. Hun fik MS diagnosen i 2018 – og måneden efter, medicinen Tysabri. På disse 2½ år har hun haft 3 attakker; på øjnene, fortrinsvis benene – og sidst; lam fra halsen og ned.

Så hvad har ændret sig?

Det meste. På mange måder ALT. Hvordan hun ser sig selv, lever, prioriterer, hvordan hun identificerer sig. Hun har selvfølgelig daglige påmindelser fra de tidligere attakker – og ved udtrætning forværres disse.  For eksempel ser hun dårligt med venstre øje – og resten af venstre side er også følelsesforstyrret; venstre kønslæbe er altid følelsesløs.

I starten var det nemt – hun var nyforelsket…daglig sex var en naturlighed.
Samtidigt var alt kaos pga. skilsmissen; ”…en mærkelig tid”, siger hun, nu hun tænker tilbage. Det hjalp meget da hun stoppede at tage antidepressiva; ”Da blev jeg Susan igen. Men jeg trængte virkelig at få en dæmper på tilværelsen, siden alt var kaos”. Vi taler lidt om hvordan hverdagen bliver mere grå når man bruger ‘lykkepiller’ – og hvordan farverne kommer tilbage når pillerne er ude af kroppen.

Jeg vil gerne vide, hvordan hun fik det fortalt til sin partner nu hendes krop ændrede sig. For vi kender nok alle, hvor svært det kan være, at få ordene ude over tungekanten…og man mærker hjertet banke. Hvordan bliver det modtaget? Skuffer jeg? Kan han/hun stadigvæk lide mig? Synes han/hun nu jeg ikke er attraktiv længere?

Så hvad gjorde du helt konkret?

”Jeg gik meget handlingsorienteret til værks – generelt set da jeg blev syg. Jeg havde selvfølgelig rigtigt mange tanker, for eksempel; ‘hvad hvis jeg ikke kan have sex længere?’ fyldte meget.

Jeg fandt ud af at jeg blev nødt til at være HELT ærlig og åben om det.

Jeg har tidligere været gift hvor jeg ikke kunne være åben og ærlig, så jeg vidste godt hvor vigtigt det var. Min (nye) mand havde også været i et ‘lukket’ forhold, så vi var begge et sted hvor åbenhed og ærlighed var vigtigt for os. Det giver en frihed når man kan være sig selv; det giver nærvær på et dybere plan – og i sidste ende bedre sex.”


“Når vi taler, frygter vi at vores ord ikke bliver hørt eller budt velkommen, men når vi tier, er vi stadig bange. Derfor er det bedre at tale.”
Audre Lorde

Som en sidebemærkning fortæller hun de kun bruger hjælpemidler for sjov; ikke som en fast del af deres sexliv.

Hvad har det betydet for din opfattelse af din egen krop, at I fik talt sammen åbent?

”Det betød meget at han anerkendte min krop. Men jeg fandt også ud af, at han kan ikke give mig det hele. Jeg må selv kunne give mig selv værd – elske min krop som den er nu. Han kan ikke gøre alt arbejdet. Det var en periode hvor jeg gav ham ansvaret; at rose, komplimentere min krop – anerkende den. Men dét jeg længtes efter, var jo at JEG kunne lide min krop igen. Der hvor jeg er faldet til ro, har accepteret det – at jeg elsker mig selv som min krop er nu- også. Ikke alt er som før, men jeg ved den stadig fungerer. Jeg har dog ikke lært hele manøvren endnu. Jeg har stadigvæk mere at lære. Men jeg fik bevidsthed om at det ikke var hans ansvar, men mit eget.”

Det hun fortæller minder mig om egne processer; om ansvaret for eget liv

og det jeg læste en gang som omhandler lige det hun siger; at selv-værdi hænger sammen med selv-accept. Som er det der dækker over ‘Jeg er god nok som jeg er’. Og det der gennemsyrer dette, er bevidsthed.

Når jeg spørger hvad hendes nuværende forhold til sex er svarer hun, at hun har et dejligt forhold til sex. ”Jeg har opdaget at der er masser af muligheder. En række nye døre har åbnet sig.

Det gode sexliv kommer af det bevidste parforhold.

Jeg var ikke klar over hvor vigtigt det bevidste parforhold var før jeg blev syg.” Jeg vil gerne vide mere om hvad det bevidste parforhold betyder for hende.

”Det betyder udvikling – og at der er integritet imellem os….at det er udviklende. Ærligt og åbent.

At vi er nysgerrige. Det gængse er det monogame parforhold med klare roller. Du ved, hvor manden gør dét og kvinder gør dét. Det maskuline og feminine værdiset kan jeg godt lide. Dele af det fungerer for os. 

Det kommer i sær til syne når kvinden er syg hvor manden går på arbejde så der er penge på bordet, tag over hovedet, tøj på krop og mad i munden – vi udnytter de dele på en positiv måde. Men ellers er det gammeldagse parforhold meget baseret på overbevisninger om hvordan man lever sit liv. I det bevidste parforhold er der ikke overbevisninger som ‘sådan er det bare’, som det er i det gammeldagse parfohold.”

Så hvis du skal sige noget mere om jeres sexliv; hvordan er det så?

”Vi har et monogamt forhold – og et rigt sexliv. Vi har et romantisk forhold, men også med indslag af kink, tantra, bdsm og vanilje – vi kan lidt af det hele – og dét passer jo godt med sygdommen; du kan altid et eller andet af det!

Har du et særligt fokus i jeres parfold?

”Jeg har været enormt bevidst om, at hvis jeg har opdaget at der har været en vrede… irritation eller længsel – så ligger der noget sårbart nedenunder. Og jeg er meget bevidst om, at så kan det være det ikke handler om min partner – men at det kan være noget jeg har oplevet når jeg var 8 år. Så det der virker godt for mig, er at få ryddet op i kufferterne. At lade være med at spilde tiden på på om ostehøvlen står forkert i opvaskemaskinen eller toiletbrættet ikke er slået ned. Det er så ligegyldig!  At bruge sit krudt på noget mere fornuftigt. Det er dét jeg har levet efter at jeg blev syg. At tænke; hvad får jeg mest ud af – hvad giver mig mest?

…der var én en gang der sagde til mig; ”Når du bliver syg med sclerose får du retten til at kun vælge det sjove; at fravælge alt det andet”. Det er da en gave!”

”Det er ikke mængden af år i dit liv, der tæller – men mængden af liv i dine år.”
-Ukendt 

Hvordan har du oplevet det når du har villet tale med en læge/neurolog om seksuelle ting og  kroppens forandringer?

”Dét fatter de ikke….når du er nydiagnosticeret aner du ikke hvad du kan forvente – og ikke forvente. Så du retter dig meget efter autoriteterne – og tænker ”okay når de siger det, så er det sådan det er”. Jeg er aldrig blevet spurgt om hvordan min seksualitet fungerer. Og dét undrer mig – at du som et ungt (eller gammelt) menneske skal sidde ved lægen og ikke blive spurgt…at der ikke er en der kan favne én i det.

Jeg spurgte på klinikken – hvor de så svarede, at jeg kunne booke en aftale for at tale om det. Booke en tid??, tænkte jeg…Hvis man ikke aner – jeg tænker, det skal rigtigt meget selvdisciplin at turde gøre det!

Jeg har også oplevet det på Haslev; hvordan vi bliver sat i bås. Og hvorfor bliver der ikke talt om den følelsesmæssige del af ens sexliv? Jeg savner at høre at man kan tænke kreativt! Eller hvorfor har de ikke en tantrainstruktør som kan fortælle om helkropsorgasmerne vi kan have?

Jeg talte med mange af andre af de indlagte patienter. Og fandt, at der er to grupper af os – enten er vi seksuelt aktive eller så er vi aseksuelle. Men ingen midt i mellem! Det kan ikke passe der ikke er nogen midt i mellem! Så gik jeg dem på klingen. Det handler om at de ikke kan overskue det – det er for besværligt.

…jeg bliver så skuffet når jeg for eksempel ser en video fra foreningen – hvor de siger at vi kan gå i bad og mærke vor krop selv! Ved de ikke, at flertallet af os virkelig er udfordret på dét at gå i bad? Og hvem gider at sidde og beføle sig selv på en badestol?? Jeg føler ikke vi bliver taget alvorligt.

Jeg kunne ønske vi fik bevilget – når vi får en kronisk sygdom- egenterapi. Selvudvikling. For at få ryddet op i skufferne – fordi alt det du har liggende fra fortiden kan du ikke holde nede når du bliver syg. Man får aldrig det optimale ud af sit liv hvis man ikke har fået arbejdet med dig selv… De kan proppe penge i alt muligt andet, men hvis de havde givet undervisning eller mulighed for egenterapi, så ville så mange af os få en bedre og større livskvalitet!”

“Vores liv begynder at slutte, den dag vi tier om ting, der betyder noget”
– Martin Luther King

Du har talt en smule om hvor godt og betydningsfuldt det var at tale med din mand; men det var måske ikke så nemt. Hvordan oplevede du det lige da du havde fået MS diagnosen?

“Jeg var i et nyt forhold (til min mand) da jeg fik MS. Jeg kunne ikke kende min krop. Jeg havde meget sclerosetræthed – det påvirkede mit selvværd og selvtillid. Hele min kropsopfattelse ændrede sig. Jeg følte også et forventningspres – forventninger om at jeg var som før. Jeg følte også jeg mistede min femininitet. Jeg vidste dog allerede der, at jeg ville holde fast i sex – så jeg uddannede mig til sexolog og parterapeut.

Jeg lukkede mig inde fordi jeg ikke følte mig så tiltrækkende mere..jeg følte mig flov, vidste ikke hvad min krop kunne – så jeg følte mig begrænset. Jeg havde lysten, men orkede bare ikke. Og det resulterede i et meget afdæmpet sexliv… Bare som et eksempel; hvad nytter det at iføre sig høje hæle og sexet tøj og lægge op til forførelse når de høje sko gør jeg mister balancen mens jeg i bedste forførende stil halter mod ham?

Jeg var meget bekymret for at tale med ham om hvordan jeg egentlig havde det. Jeg frygtede at gøre ham bevidst om hvor slemt det egentlig stod til og gøre ham bevidst om hvad han nu havde contra hvem jeg var tidligere. Dette gav et voldsomt tankemylder. Og selvfølgelig frygt for utroskab. Om han kiggede efter andre, siden jeg havde en anden udstråling nu end tidligere.

Så jeg følte mig meget låst i hvor og hvordan starter jeg? Hvordan får jeg det sagt? Hvad gør jeg helt konkret? Så jeg begyndte at undersøge, læse…Kan jeg måske få andre orgasmer end de jeg kunne før jeg fik MS? Og derigennem kom jeg blandt andet over det der kaldes for Kærlighedssprog.”

Hvad er kærlighedssprog?

Anerkendende ord
Tid
Gaver
Tjenester
Fysisk berøring

”For at give et eksempel; når man er alene – eller med sin partner, men er syg, kan man godt føle sig isoleret. Så er det vigtigt, at man ved når vennerne har købt ind til én eller sender et kort, er det deres måde at give kærlighed på. Så man bliver opmærksom på hvor meget kærlighed der faktisk er rundt én.

Oftest er det jo sådan, at dét man ønsker at modtage er den måde man også selv giver på. Men vi er alle forskellige. Så hvis man ikke kender sin partners kærlighedssprog, kan man risikere at ikke give denne kærlighed – hvis ens partner nu modtager kærlighed bedst på en anden måde end den du giver.

Kort kan man sige, at når du kender dit eget og din partners kærlighedssprog, ved du også hvad du skal bede om. Jeg bruger det i mit liv til at finde ud af hvordan jeg bedst fylder min families beholder op nemmest. Det optimerer energien at kende ens eget og ens partners kærlighedssprog; det er en nemmere vej til intimitet og nærhed…åbner døren til intimitet hurtigere.”

“Det nuværende øjeblik er fuldt af glæde og lykke. Hvis du er opmærksom ser det det. “
Thich Nhat Hanh

Susan fortæller, at hun var på Haslev på et 4 ugers kognitivt forløb i februar i år. Der fik hun (og hendes mand) blandt andet en snak med en sexolog som foreslog at indføre og bruge skema for at frigive tid – gøre ting mere overskuelige. Og det har hjulpet hele familien. Jeg vil gerne høre mere om hvordan det skema fungerer.

Kan du fortælle om det skema I bruger derhjemme?

”Det frigiver rum og energi. Jeg og vi får oversigt over for eksempel når jeg skal hvile, hvem laver mad hvornår, hvem skal til fodbold træning, hvornår handler vi ind, hvornår er min mand på arbejdet – jeg til arbejdsprøvning, hvornår er der hyggetid for børn – og for voksne.

Det har helt klart frigivet tid til nydelse, men jeg er ambivalent med det skema… Det bliver så synligt at man er syg…men så siger jeg til mig selv, det er ikke kun os som har og laver et sådant skema. Andre og raske familier bruger det også. Det er ret nyt, denne skemalægning, så jeg ved ikke helt hvordan det vil udvikle sig, men jeg ser at det kan give os mere tid og energi i fremtiden.

…de to første år efter jeg fik diagnosen, havde jeg det som om jeg lå i det røde felt og trak vejret  gennem et sugerør, så det er først her det sidste halve år jeg føler, at jeg har kunnet begynde at trække vejret mere rigtigt igen. Og jeg bliver ikke længere væltet omkuld. Skemaet giver mere frihed; tid til at gå ud og lave nogle flere ting sammen.

Vi har dog ikke skemalagt intimitet. Sex og intimitet er vigtigt og bliver prioriteret! Det er på mange måder som limen i forholdet. Vi har sex 3-4 gange om ugen mod dagligt førhen; det er dog på en anden måde nu nyforelskelsen har lagt sig lidt. Vi har også brug for søvn”, siger hun med smil i stemmen.

Artikel af Lind L.
for Sclerose.info