De 1000 ansigter – Maybritt Hedensted

I serie af sclerroseansigter er vi glade for at du kan hilse på Maybritt
Sclerose.info startede  startede i 2013 med at præsentere  mennesker bag sclerosen under titlen 1000 ansigter.

Sclerosen har mange ansigter og måde at udarte sig på (type, forløb mm) - men samtidig har de mennesker der er bag sclerosehinden ligeså mange forskellige personligheder - mange ansigter - mange liv - mange forskellige måder at arbejde med sin sygdom på og med.

IMAG0988

Navn: Maybritt Hedensted
Alder: 37 år

Diagnose/årstal for diagnose...måske lidt om hvordan det begyndte, inden du fik diagnosen.
Fik diagnosen i 2007, efter 1 års sygehus besøg. Det startede med føleforstyrrelser i begge fødder i forbindelse med min brors pludselige død. Herefter det ene attack efter det andet det første år..
Titel:attacvis sclerose

Behandling: først corpaxone og nu gilenya

Hvorfor har du valgt denne behandling, eller hvorfor har du fravalgt behandling ?
Jeg valgte behandling i samråd med min scleroselæge, men er meget itvivl om hvorvidt jeg ønsker at fortsætte i medicin eller stoppe helt.

Tager du alternativ medicin eller behandling – og hvorfor – hvad hjælper det dig ?
Min alternative medicin er helt klart motion. Hjælper mig mod den dræbende træthed og holder mit humør oppe…

Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet ?
Jeg er blevet scannet 3 gange siden 2007, i forbindelse med opstart af gilenya og derefter med 1 års mellemrum.

Ynglings citat eller slogan:

You only got three choices in life, give up, give in, or give it all you´ve got.

Som også er tattoveret på min arm underarm sammen med sclerose symbolet I forbindelse med, at jeg i år gennemførte mit første ½ marathon. Jeg vil ikke sidde en dag og overveje, om jeg selv kunne have gjort en forskel for at holde sygdommen i skak.Min overlevelse og motivation er hård motion og presse mig selv lidt mere i morgen end i dag.Det holder mig i gang og motiverer mig på de dårlige dage.

Maybritt1

Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu/ også gerne fritidsinteresser?IMAG1071
Inden jeg blev syg var jeg tømrer og elskede mit job, men balancen ville ikke som jeg, og sikkerheden og det fysiske hårde job hang ikke sammen med sclerosen.

Jeg kom på revalidering og fik en super støtte af min chef i Boller Blomstercenter, hvor jeg trods sygdommens op og nedturer bestod blomsterdekoratøruddannelsen med et stort dejlig 12 tal. Efter flere attack måtte jeg søge flex job på 15 timer i ugen .Idag arbejder jeg på planteskolen Havlykkeplanteskole i flex job 15 timer ugentlig og elsker mit job, og at jeg kan gå ude og bevæge mig, er godt for mig og min krop sygdomsmæssig.
Hvordan er du som menneske og person i dag ? …. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?
Jeg er helt klart blevet et andet menneske pga. diagnosen. Jeg havde som tømrer altid fuld skrue på ,ligeglad med motion kost og alm. Sundhed, for jeg var udødelig. I dag må jeg planlægge, vælge til og fra og selvom jeg tit kører over mine egne grænser, ved jeg alting har en pris i den anden ende , men det er mit valg og ikke andres.

Har du temperament …. Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?
Jeg har lært at styre mit temperament og bruge energien anderledes. De første 5 år med sclerosen var en rutsjebane tur for mig. Jeg var hidsig af afmagt for alt det, jeg ikke kunne overskue, og alle de kameler man pludselig skulle sluge.

Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?
Jeg snakker ikke så meget med min familie om det, men har et par gode løbeveninder jeg snakker med, hvis der er brug for det.

Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile?
eg tror, at det er forskelligt fra person til person, hvad der er brug for. Scleroseforeningen er god information for vores vedkommende.

Hvordan føler du, at dit liv er i dag?
Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, jeg ikke savner at være drengepigen, der var tømrer og ikke skulle bekymre mig om planlægning og medicin syghuse osv. Men når det er sagt, så har jeg lært at få det bedste ud af min situation og blevet et mere taknemmelig menneske, og værdsætter alt det jeg kan og er heldigvis så stædig, og jeg kæmper for det jeg vil.

Hader du din sclerose ?
Jeg elsker den ikke, men kæmper ikke for at være noget, jeg ikke er mere. Jeg kan det jeg altid har kunne dog i mindre mængder.

Hvordan har du det med din krop? ...kan du lide den ?
Efter et vægttab på 60 kg og 3 års hård træning er jeg ok tilfreds med min krop.

Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose ? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv?
Trætheden er min dræber. Jeg synes den er svær, da man kan stå op efter 10 timers søvn og være træt og ugidelig og ja bare træt…. Den eneste måde jeg kan trikke den på er med motion .

Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter?
Jeg kan klart mærke en forskel. Jeg spiser ikke kød og drikker friskpresset grønssags juicer hver dag og har ikke uro i ben og søvnbesvær, så længe jeg spiser sundt og dyrker motion.

Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser ?
Jeg har fået nogle super gode løbeoplevelser og løbeveninder. Kunne ikke løbe 500 m og 1,5 år siden og i år har vi løbet 4 stk. ½ maraton, været i ree park og løbe mellem dyrene, motorvejsløb osv. Natur oplevelser af den super gode slags.

Drømmer du ?
Selvfølgelig drømmer jeg om der når at komme en kur, inden jeg bliver for ringe, og at jeg kommer til nogle ekstrem løb/ udfordringer, man nok burde holde sig fra med sclerose , men igen hvis man ikke presser sig selvom, tror jeg også min sclerose vinder.

Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde?
J
eg løbetræner 3 gange om ugen , svømmer en gang og dyrker fitness/ styrketræning 1 gang . Det giver mig ro i kroppen, og jeg føler den er stærk til at modstå fru rose, når hun viser sit grimme fjæs.

Livet har så mange farver … hvad var din farve, før du fik sclerose … og hvad er din farve nu ?
Havde nok ingen farve inden sclerosen… kørte bare derudaf… nu er mine farver mange jeg ser alle farver under en løbetur i skoven, før havde det bare været spilt af tid.

Nåh …. Men hvad er det bedste ved at have sclerose … ?
Provokerende spørgsmål…. Jeg syntes sku ikke der er noget godt ved at have sclerose. Men det skal ikke slå mig ud.

Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på ”os scleroseramte” ?
Jeg syntes hele handicap politikken er rigtig sørgelig og tænker aldrig på hvordan fremtiden bliver, da der er til grin med de nedskæringer der er , klamt at det skal ramme de svage

Hvad ville du gøre – med få ord – hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag ?
Helt klart kigge på velfædren for de svage i samfundet

Har du et råd til nydiagnosticerede ?
Nej tror man skal finde sin egen vej

Har du et råd til os andre med sclerose?
Igen vi er så forskellige, at hvad der virker for mig vil måske virke provokerende på dit forløb.

Hvor er du, og hvad laver du om 5 år ?
Stadig flex jobber som gartner, med en masse oplevelser i bagagen.

Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver ?
Super godt, god oplysning og et godt forum at følge.

Hvad er din største drøm ?
ågne i morgen i mine tømrerbukser og det hele bare har været en dårlig joke.

Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil
Jeg bor sammen med min dejlige kæreste, bedre støtte finder man ikke og vores 2 skønne hunde kenzo og snowie på en ejendom ved løsning. Vi elsker naturen og bruger meget tid med hundene på ture. Jeg elsker mit job på planteskolen og håber at kunne blive der i mange år . Min nyere passion løb har givet mig et helt nyt liv og super gode veninder, og der er jeg ikke Maybritt med sclerose, men Maybritt der er klar til de store udfordringer der er ligesom de andre… ihvertfal udenpå.

Maybritt

 

 

 

 

 

More Posts