Navn:
Stine Sakari
Alder:
37
Bor I:
Holbæk
Hvornår fik du din diagnose?
Februar 2019
Hvad var dine første symptomer?
Føleforstyrrelser
Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Jeg var faktisk både lettet og bange. Lettet over at finde ud af, at jeg ikke havde en hjernesvulst og bange for, hvad fremtiden ville bringe.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Jeg havde min kæreste med hos neurologen og efterfølgende ringede jeg til min nærmeste familie og venner.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Min kæreste var og er simpelthen min engel på jord. Han er en kæmpe støtte og har været det fra første øjeblik med sclerosen. Vi er rigtig gode til at tale om de ting, der er svære, men også alle de ting, vi er taknemmelige for i hverdagen. Generelt har min familie og mine venner været ret seje. Min mor er en kæmpe støtte, og ligeså er min mormor og min lillebror. Min lillebror sagde med det samme, at vi kunne tale om sclerosen, når jeg ville, men at for ham var stadig den samme Stine. Man finder virkelig ud af, hvem der er der, og der er også røget et par venskaber, men så værdsætter jeg de venner, der stadig er der, endnu mere.
Hvilken form for sclerose har du?
Attraktiv sclerose
Hvilken medicin får du?
Tecfidera
Har du nogle former for bivirkninger af din medicin?
Jeg får nogle vilde flushings engang imellem, men der går længere og længere imellem.
Har du skiftet medicin / behandling?
Nej
Hvorfor har du valgt denne medicin / behandling og har du selv haft indflydelse på valget?
Bivirkningerne virkede overskuelige, og hvis jeg skulle ønske graviditet, skulle jeg ikke igennem en udvaskning først.
Tager du nogen former for alternativ medicin?
Kun diverse kosttilskud, hvor især ginseng er vigtig, så jeg ikke er så træt i løbet af dagen.
Hvor tit bliver du MR-skannet?
Cirka hvert halve år til hele år.
Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
Jeg har haft to. Den sidste var i januar 2020.
Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen ud fra dine skanninger?
Ja, men sidste skanning viste ingen sygdomsudvikling; tværtimod var der regression i størrelsen på plaks, så jeg fik bare en mail.
Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
Jeg er ramt af udtrætning. Ellers påvirker sclerosen mig ikke så meget, men jeg går snart ned på 80 procent arbejdstid, så resten af mine vågne timer også kan indeholde en vis kvalitet. Mine føleforstyrrelser i hænderne er også slemme nogle dage; især hvis jeg er lidt presset og stresset.
Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Jeg har nok ikke accepteret den helt, men jeg er ved at lære at leve med den og ikke mod den. Et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev har givet mig værktøjer til at lære at acceptere min sclerose, men den bliver nok aldrig en slyngveninde.
Hvad er din beskæftigelse?
Skolelærer
Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Jeg er skolelærer på et 10. klassecenter.
Hvilke uddannelser har du?
Skolelærer.
Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Jeg træner meget, spiller brætspil, hækler og læser.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?
Jeg tager ting mere nært, end jeg gjorde tidligere. Jeg er blevet mere sårbar
Hvordan føler du at du er som menneske i dag?
Jeg prøver at leve i nuet og være taknemmelig for de små ting i hverdagen. Jeg lytter meget til min krop og så sørger jeg altid for at have en god fbestillingsforsikring.
Får du vredesudbrud og hvad gør det for dig både positivt og negativt?
Nej.
Hvad gør dig glad?
At være sammen med mine nære og kære, at træne og når kroppen har en god dag.
Hvad gør dig vred?
Når sclerosen er uforudsigelig, og jeg lige pludselig slet ikke kan det samme i dag, som jeg kunne i
går.
Træner du og hvor tit træner du?
Ja. Jeg træner styrketræning og funktionel træning fire gange om ugen. Når benene er gode, løber jeg også.
Hvordan påvirker træning dig positivt eller negativt?
Jeg bliver glad, frisk og føler mig stærkere. Jeg føler, jeg selv medvirker til at holde sclerosen I kort snor.
Oplever du at der er nogle der vender dig ryggen eller fravælger dig til specielle
arrangementer?
Nej
Hvad er dit motto, ynglings citat eller slogan?
Lær at leve med sclerosen – ikke mod den.
Lever du efter sclerose principperne med kost osv. og kan du mærke en forskel på før og efter?
Jeg spiser efter keto-principperne og kan mærke, jeg er friskere og lettere.
Hvad har din sclerose givet dig af positive oplevelser eller nye hobbyer?
Jeg har fået veninder på mit ophold på Sclerosehospitalet, og jeg har fundet en stor glæde ved træning. Jeg er fysisk stærkere end jeg nogensinde har været før.
Hvad har din sclerose givet dig af negative oplevelser eller hobbyer du har måttet give afkald på?
Jeg savner at løbe fast og så kan jeg ikke cykle på to hjul mere. Før cyklede jeg til alt; det vil min balance ikke være med til mere.
Livet har mange farver, hvad var din farve før diagnosen og hvad er den nu?
Den er og har altid været grøn.
Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?
Taknemmeligheden over de små ting er det bedste. Det værste er uvisheden om, hvad sygdommen kan bringe.
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Sclerosen gør, at jeg ikke aner, hvor jeg er om fem år. Min største drøm er at få et barn med min
kæreste og at blive ved med at være stort set “normalfungerende”.
Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
Få en henvisning til Sclerosehospitalet og mød andre ligesindede; det et guld værd.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Jeg kender jer kun fra Facebook, hvor I laver et fint informativt arbejde.
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg har altid været positiv, social, en arbejdshest, livsnyder og vild med de smukke og skæve nuancer af tilværelsen. Alt det er jeg stadig; jeg har bare brug for et hvil engang imellem.
