De 1000 ansigter – Camilla Mørch

I serie af sclerroseansigter er vi glade for at du kan hilse på Camilla
Sclerose.info startede i 2013 med at præsentere  mennesker bag sclerosen under titlen 1000 ansigter.

Sclerosen har mange ansigter og måde at udarte sig på (type, forløb mm) - men samtidig har de mennesker der er bag sclerosehinden ligeså mange forskellige personligheder - mange ansigter - mange liv - mange forskellige måder at arbejde med sin sygdom på og med.

fuld fart frem camilla mørch min største støtte camilla mørch mit ben camilla mørch

Et af ansigterne...
...er 34 årige Camilla Mørch og mor til 4.


Diagnosen attackvis sclerose i 2011 satte en brat stopper for fuldtidsarbejde og en god portion overarbejde. Efter flere massive attacks endte hun i en kørestol med beskeden om, at hun aldrig ville komme ud af den igen. Men med en fantastisk stædighed, vilje og hård træning har Camilla igen rejst sig fra kørestolen, og i øjblikket er hun i arbejdsprøvning som social- og sundhedsassistent på et plejehjem. Efter at have afprøvet både Rebif og Avonex, med mange bivirkninger og en oplevelse af at der ingen ro var i sclerosen efterfulgt af flere massive attacks, har Camilla siden 2012 taget Gilenya. Efter skiftet er hun helt sluppet for attacks og bivirkninger. Aktive Camilla er også i fuld gang med at skrive en bog om sit eget liv med sclerose.
Ynglings citat eller slogan:
“Never Lose Hope…Keep Fighting,
Stay Strong... Live and Love”
Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu ?
Før jeg fik diagnosen, arbejdede jeg som social- og sundhedsassistent, var elevvejleder og i en fast stilling som ansvarshavende ca 37 t/ugenligt plus ca 30 timers overarbejde.
Nu er jeg i gang med en arbejdsprøvning på et plejehjem som social- og sundhedsassistent og holder pause i psykologistudiet på Århus Universitet.

Hvordan er du som menneske og person i dag ? …. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde ?
Jeg mener selv, at jeg er blevet bedre til at sætte pris på det vigtige og til at vælge mine kampe med omhu. Jeg er blevet bedre til at prioritere, og på den måde passer jeg bedre på mig selv. Jeg mener, at jeg er mere positiv. Jeg har valgt til og fra i vennekredsen, for dem som ikke kunne klare en syg Camilla, skal heller ikke få lov at have den friske Camilla. Jeg er blevet hurtig til at mærke efter, hvilke situationer der påvirker mig i negativ retning, så de situationer holder jeg mig fra. Det kan feks. være, når jeg føler mig presset til noget, jeg ikke ønsker eller selv har valgt.
Jeg er mor til 4 skønne børn i alderen 15-13-12-10. Da jeg fik diagnosen, var jeg gift med børnenes far. Efter et år med flere attacks og 8 måneder i kørestol blev det for meget for os alle sammen, og jeg valgte at blive skilt. Så på den konto har sclerosen haft sin pris, men dog uden at jeg er bitter eller vred af den grund, faktisk var det at blive skilt, det bedste jeg kunne gøre for mig selv.
I dag har jeg delebørn og en dejlig kæreste, som både kan tage de gode og mindre gode dage.
Har du temperament …. Og hvad gør det for dig – både positivt og negativt ?

Ja vel har jeg temperament, men der skal meget til, før jeg viser det. Nogle dage er lunten lidt kortere end andre, men det er mest, hvis jeg er træt.

Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?

Min omgangskreds har tacklet det, at jeg fik diagnosen meget forskelligt, nogle tog afstand fra mig, nogle kom på pligt og medlidenhedsvisit, og andre holdt fast. Mange havde valgt at google sclerose, og blev forskrækket over det de læste. Derfor holdt de sig enten væk, undlod at tale om det eller som min familie (far og søskende), hvis vi lod som ingenting, så fandtes det nok ikke.
Jeg vagte derfor at skrive et brev til mine ”venner” og forklarede dem, hvad det gjorde ved mig, når de undlod at tage snakken. Det virkede !

Jeg selv har sorteret godt ud i min vennekreds, og de som viste sig, at være de ubetydelige er faktisk mine bedste venner i dag. De, som kom af pligt, er væk. Jeg har valgt mine venner ud fra, om de kan rumme mig både på en god dag og en dårlig dag!
Hader du din sclerose ?

Nej, det forsvinder den jo ikke af, og had er et meget stærkt ord. Jeg kan bande den følgesvend langt væk, men den har jo ikke kun bragt negative ting ind i mit liv.

Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose?

Jeg har hele tiden været meget åben omkring det at have sclerose og har fortalt mine 4 børn, det jeg vidste. I starten, hvor jeg fik diagnosen, og de var 8-10-11 og 14 år, søgte jeg hjælp via scleroseforeningen til at forklare mine børn og deres venner, hvad det var, der skete med mig, og hvordan de kunne hjælpe mig, uden at der skulle være nogen form for ynk og medlidenhed. De har skubbet mig rundt i min kørestol, hjulpet mig op fra et fald eller ringet efter hjælp, hvis det har været nødvendigt.
Hvordan har du det med din krop? ...kan du lide den ?

Min krop kan jeg nu meget godt lide... indimellem. Når sclerosen driller, så kan jeg godt være træt af enkelte dele af den, men som udgangspunkt så er jeg meget godt tilfreds.

Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv?

Det værste symptom er helt sikkert trætheden. Den er svær at se forbi. Jeg kan pludselig blive ualmindelig træt, og det er ikke en træthed, man kan sove sig ud af. Det kan i perioder godt være svært at finde ro og acceptere, at jeg må trække mig for at tage et hvil, men hvis jeg ikke får hvilet mig dagligt, så er det, at jeg kan blive ked af det eller tvær, og så løber temperamentet af med mig.
Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter?
Jeg lever ikke efter sclerosekost princippet, men jeg ved, at jeg skal holde mig fra for meget oksekød og sukker. Hvis jeg har spist for meget sukker, så mærker jeg det med det samme i mine ben, for de bliver tunge som bly.Jeg har lært at passe på mig selv, og lært de symptomer der kan komme at kende og frem for alt ikke at være bange for dem.
Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser?
Jeg har haft flere indlæggelser i Ry, mødt en ny dejlig kæreste og fået nye muligheder på arbejde og i uddannelsesregi.

Drømmer du ?

Det kan du tro. Jeg drømmer om alle de ting, som alle andre drømmer om. At mine børn vokser sig til nogle aktive og sunde voksne.... At vinde i lotto...Præcis som alle andre drømmer jeg stort.

Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde?

Træning er godt for mig, det ved jeg, men lige for tiden er det bare ikke lysten, der driver mig, så det bliver ikke rigtigt til noget… men jeg er klar over, at jeg burde.
Livet har så mange farver … hvad var din farve, før du fik sclerose … og hvad er din farve nu?

Min farve før var sort/ hvid. Alt gik op i arbejde og i at tjene en masse penge. Jeg så ikke rigtig, at der var andet, som kunne give mig det, som mit arbejde kunne.
Min farve i dag er helt klart rød, så mange positive ting jeg har fået ind i mit liv, som giver glæde og varme.
Min politiske holdning holder jeg for mig selv 😉
Nåh …. Men hvad er det bedste ved at have sclerose … ?
Det bedste ved at have sclerose er, at det er helt legalt at snuppe et hvil efter behov, der er ingen som undrer sig, og ingen der stiller spørgsmål.
Har du et råd til nydiagnosticerede ?

Det bedste råd jeg vil give til nydiagnostiserede er, at lade være med at gå hjem og google hvad sclerose er for noget, dernæst vil jeg sige, at når der er faldet ro på, og man som nydiagnostiseret tror, at alting går i stå: Tro på at du kan, tro på at der er andet i livet, end det man havde før, tro på at der er andre døre, som vil åbne sig og ikke mindst sig fra. Der er så mange, som gerne vil kloge sig på din bekostning, sorter fra og tag kun de råd som føles rigtige.

Hvor er du, og hvad laver du om 5 år ?
Om 5 år arbejder jeg som social- og sundhedsassistent, for det er det, jeg brænder for. Det er mit kald i denne verden, og jeg er røvdygtig til det!
Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver ?

Sclerose.info gør et super godt stykke arbejde. Der kommer heldigvis en masse ny og nyttig viden og forskning om sclerose, og der er sclerose.info bare med med informationer.

Hvad er din største drøm ?

Uh, den er svær, men jeg prøver at bo og leve sammen med min elskede kæreste. Ham som forstår, og ved hvad der skal siges og gøres. Ham som kan se den Camilla og elske den Camilla, præcis som hun er!

Slutteligt … fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu

Om mig selv kan jeg fortælle, at jeg har siddet i kørestol. Den værst tænkelige besked fik jeg af en neurolog; jeg ville aldrig kunne komme op og gå igen, og det var benzin på mit bål. Det tog 8 måneder og meget intensiv træning, men i dag går jeg uden problemer uden hjælpemidler og uden begrænsning. Så det kan lykkedes… stædighed og vilje har jeg i massevis, og nu har jeg formået at bruge det konstruktivt.
Jeg er som nævnt mor til 4 unger, og kæreste med verdens dejligste mand.
Og sidst men ikke mindst så har jeg har skrevet en bog. Jeg satser på, at den bliver udgivet en dag. Den hedder, ” Kan man sluge en kamel?” og er en bog om mit forhold til sclerose, og hvad det har gjort ved mig som menneske at få en sådan diagnose. Og kan man så sluge en kamel? Ja det kan man, men ikke alene.

More Posts