Navn:
Bjørn Stig Rasmussen
Alder:
44
Bor i:
Gerlev
Hvornår fik du din diagnose?
2018
Hvad var dine første symptomer?
Gangbesvær
Hvilke tanker og følelser gjorde du dig da du fik diagnosen?
Jeg er en "fighter” så jeg tænkte, det skal jeg nok klare og at det aldrig skulle komme til, at definere mig som menneske/person.
Hvordan fik du fortalt din nærmeste familie og omgangskreds at du havde sclerose?
Gennem dialog, nå jeg så dem hen ad vejen. Beskeden skulle ikke være over telefonen, eller digitalt.
Hvordan reagerede din nærmeste familie og omgangskreds på at du havde fået sclerose og hvordan tackler de det i dag?
Med forståelse, dog uden, på det tidspunkt, at have indsigt i MS. Jeg oplever at det for mange er rigtig svært, at spørge ind til, Hvilke symptomer har du? Hvordan klarer du din hverdag? Har du brug for hjælp?
Hvilken form for sclerose har du?
P.P.M.S.
vilken medicin får du?
Der findes pt ikke nogen medicin til P.P.M.S., når man er over 45 år.
Tager du nogen former for alternativ medicin?
Nej.
Hvor tit bliver du MR-skannet?
Årligt.
Hvor mange skanninger har du haft og hvornår var den sidste?
2, sidste scanning i marts 2020.
Taler du og din neurolog om din udvikling i sclerosen ud fra dine skanninger?
Ja.
Hvordan påvirker din sclerose din hverdag?
At jeg ikke som før, kan klare de nødvendige huslige og praktiske ting i et snuptag. Alt dette tager nu lang tid, alt for lang tid. Det går i nogen grad ud over min tid til socialt samvær, med mine nære og kære.
Har du accepteret din sclerose og hvordan takler du det?
Ja, 1. år efter diagnosen. Jeg takler det ved at prøve at bevare mit gode gamle humør. Jeg tænker positivt og flytter fokus væk fra min M.S.
Hvad er din beskæftigelse?
Førtidspensionist, på nu 2. år.
Hvad arbejder du med eller arbejdede med?
Som flymekaniker, i 22år.
Hvilke uddannelser har du?
Flytekniker.
Hvad er dine fritidsinteresser eller hvad har det været?
Ishockey og senest badminton i 20 år. Lange gåture i vores skønne natur og Amatør teater.
Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilke måder?
Nej, det tror jeg egentlig ikke, men det må andre nok vurdere. Jeg har ikke fået nogle tilbagemeldinger om, at jeg har ændret personlighed/væremåde.Jeg har besluttet mig for, at være endnu mere positiv og rummelig.
Hvordan føler du at du er som menneske i dag?
Som jeg altid har været.
Får du vredesudbrud og hvad gør det for dig både positivt og negativt?
Nej.
Hvad gør dig glad?
Når mine nære og kære har medgang i livet, samt socialt samvær.
Hvad gør dig vred?
Al slags uretfærdighed.
Træner du og hvor tit træner du?
Ja, 3 gange om ugen, efter øvelser der er udarbejdet på Haslev sclerosehospital.
Hvordan påvirker træning dig positivt eller negativt?
Med velvære i kroppen og et "yes" jeg fik trænet igen igen.
Oplever du at der er nogle der vender dig ryggen eller fravælger dig til specielle arrangementer?
Nej.
Hvad er dit motto, ynglings citat eller slogan?
"Livet leves forlæns,men forstås baglæns"
Lever du efter sclerose principperne med kost osv. og kan du mærke en forskel på før og efter?
Ja, men jeg kan ikke mærke den helt stor forskel, for jeg har nærmest altid spist sundt, og dyrket sport/motion.
Hvad har din sclerose givet dig af positive oplevelser eller nye hobbyer?
Jeg har lært en masse skønne mennesker at kende med samme diagnose og jeg har stiftet en datinggruppe (sclerosedating.dk) for singler med sclerose og det gør mig SÅ GLAD, når nogle bliver kærester der.
Hvad har din sclerose givet dig af negative oplevelser eller hobbyer du har måttet give afkald på?
Ikke at være i stand til at gå lange lækre gåture eller at dyrke sport.
Livet har mange farver, hvad var din farve før diagnosen og hvad er den nu?
Grøn, men den har nok været lidt mere lysegrøn, før min diagnose.
Hvad synes du er det bedste ved at have sclerose og hvad er det værste?
Der er jo nok ikke nogen, der syntes der er noget specielt positivt ved det, at have sclerose. Det værste er, at fysikken ikke er som den altid har været, samt de begrænsninger sclerose medfører.
Hvor er du om 5 år og hvad er din største drøm?
Sammen med min "soulmate" i et stråtækt hus, lidt ude på landet.
Har du et godt råd til nye eller gamle med sclerose?
Bliv i troen på, at der meget snart bliver udviklet en medicin, som gør os 100% raske igen.
Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
En nærmest uundværlig platform, som er til glæde og gavn, for rigtig mange med sclerose.
Fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?
Jeg har for nylig købt hus, hvor jeg klarer mig selv, altså nul hjælp udefra. Huset ligger i Gerlev, med lidt udsigt til Roskilde fjord, og med "en larmende skøn stilhed". Alt det praktiske/huslige gøremål giver nogle udfordringer, for alting tager 3 gange så lang tid, som før. Så jeg mangler nærmest timer i døgnet, nå det sociale også skal passes og plejes.
Jeg har 2 uddannelser, den sidste som flymekaniker, hvilket jeg arbejdede som i 22 år. Jeg blev tilkendt F.P. for 2 år siden.
Jeg har dyrket en del sport i mit liv-Gået til Jitterbug- Ishockey og senest 20 års badminton. Som jeg savner vildt meget, det kan desværre ikke lade sig gøre længere. Udover det sejlede jeg en del som ung. Jeg træner 3 gange om ugen, efter øvelser som blev udarbejdet på Haslev Sclerosehospital. Jeg har altid spist sundt, men måske endnu mere efter jeg fik MS.
Da jeg fik min diagnose og var single-fandt jeg ud af hvor svært det er, at lære en kæreste at kende på de gængse internetdatingsider. Derfor oprettede jeg en Facebookgruppe med navnet: Sclerosedating.dk som er et singlefællesskab. Gruppen er nu 9 mdr. gammel og der er over 200 med sclerose og i skrivende stund er der 20, der er blevet kærester. Venskaber er opstået og der er blevet afholdt sammenkomster, som er arrangeret af gruppemedlemmerne. Der er dagligt 3-4 opslag i debatten, som rigtig mange ser og kommenterer på.
