Søvn og sclerose

Træthed og søvn er ikke det samme !!

Dette kan være en lang tekst for dig at læse.
Der er mange informationer – derfor vil vi råde dig til at lade din(e) pårørende læse den også og sammen snakke om søvn og søvnproblemer – hvis du har det.

Vi vil opfordre alle der har søvnproblemer til at lave en søvn-dagbog, vi har døbt den ”Hovedpuden”.
Vi har lavet en side som du kan downloade og printe og udfylde – hver dag (den er nederst i artiklen)
Denne ville du i så fald kunne lade blive en del af din personlige MSM (MS Mappe eller Min Sclerose Mappe)

Ligeledes sidst i artiklen er det nogle gode råd og ideer til at bedre sin søvn. Du kan evt. printe denne side, og kryds af eller skriv hvordan de enkelte ting virker for dig. IKKE alt på en gang !!

Tusind tak til alle der har deltaget i de spørgeskemaer (uha der er nogle der ikke har kunnet lide dem … ) og til at dele erfaring. Uden jer var der ingen artikel eller gode råd.

”Mange” siger – Jeg kan ikke forstå jeg en dræbende træt i løbet af dagen – og så kan jeg ikke sove om aftenen…  …… ???!?!?!?!
Jeg har ikke sovet i løbet af dagen – men når jeg kommer i seng – så kan jeg ikke sove

Hvis du har et ”godt” mønster – du er vågen om dagen – og er klar til at sove om aftenen – men kan ikke …. Så er der noget galt !
Det MÅ DU IKKE OVERHØRE !!!

Hvis du ikke får en ordentlig søvn om natten så sker der ret simpelt det – at din dage efter bliver stresset – du føler dig ”syg” fordi dine symptomer bliver forværet ved manglende søvn – du har ganske givet hovedpine det meste af dagen (som kan tage til i løbet af dagen ) – og kognitivt der roder det !! koncentrationsproblemer – kan ikke holde flere bolde i luften – kan faktisk ikke rigtig noget.
Denne tilstand tiltager i løbet af dagen – men på en eller anden mærkelig måde, så aftager det for mange sidst på dagen … man liver op.
Når sengen så skal rammes igen … så er den gal igen !!

Det er skruen uden ende.
Det er forfærdeligt.

Og så sker det at man begynder at frygte at sove om aftenen… natten bliver til mareridt.

Det er vigtigt at tage hånd om.
For du vil føle din sclerose bliver værre … det gør det egentlig ikke, men fordi du bliver fysisk og kognitivt presset forværres dine symptomer.
I længden vil denne situation KUNNE at du vil få et angreb (eller tilstanden forværres hvis du er progressiv)

Der er forskel om det er fysisk urolighed eller mental urolighed
Fysisk – der udtaler scleroseramte :

  • jeg får kramper i ankler, fødder, lægge, ben
  • Jeg har uro i mine ben
  • Jeg har uro i min mave og indvendig
  • Jeg har uro i ryggen
  • Jeg har smerter i ben/led/kogler/ryg

Mentalt – der udtaler scleroseramte:

  • Mine tanker kan ikke stoppe
  • Jeg bliver usikker og bange for ?? når det bliver nat
  • Jeg får angst for min familie og mig selv når det bliver nat
  • Jeg får smerter i mit hoved

Derfor – gør noget ved det!!

 

Du skal tale med din almindelige praktiserende læge om det.
Du kan tale med din scleroselæge/neurolog om det.
Der rigtig mange råd og måder til hvordan man kan få en bedre søvn.
Det behøver ikke kun at være medicinsk.
I øvrigt er sovemedicin noget skidt !!!
Man bliver afhængig af det – og som scleroseramt kan det blive en meget farlig vej at man både fysisk og mentalt bliver afhængig af at skulle have den der pille hver aften … :-/ Pas på!
Det samme gør sig gældende med alkohol!

(rådgiv dig med din(e) læge(r)

Bed om at bliv henvist til specialist.
Det kan godt være at din neurolog er dygtig – eller din læge – men det er vigtigt at VI SCLEROSERAMTE bliver henvist til specialister på vores symptomer.
Om det er søvnbesvær, neuropsykologi, kognition, blæreproblemer eller Sexualitet problem osv. osv. – bed om at blive henvist.

På en kongres for nogle år siden – der lyttede jeg til en amerikansk neurolog – som sagde de kloge ord.
Jeg henviser altid min scleroseramte til andre specialister – både for at sikre det er det helt rette og nye behandling de får – men også fordi at man simpelthen ikke kan sig fuldstændig ajour indenfor alle symptomer.
Det er for de scleroseramte – de skal have den bedst tænkelig behandling!

Det er rigtigt !.
Så – spørg din læge – og bed om henvisning hvis han/hun ikke er 100% på det

Når alt dette er skrevet – så findes der mange gode råd og mange gode ideer til hvad man kan gøre.
Hvordan skal du forholde dig inden du går i seng – hvad kan man gøre – hvad skal man endelig ikke gøre osv. osv.

Sclerose.info har samlet nogle af de mangfoldig råd og teknikker sammen – og bringer dem her.

Du kan prøve dig frem – MEN HUSK – ikke gøre det hele på en gang – ikke noget med a prøve for mange ting – for så roder det hele bare sammen uden nogen som helst virkning.

Mange har nogle rigtig gode metoder allerede – og hvis din måde virker for dig – så skal du IKKE skifte eller prøve noget andet.
Gammelt IT sprog – if it aint broke – dont fix it´! (hvis den ikke er I stykker så lad vær med at begynde at reparere den!)

  • Motion er godt og sundt. Det styrker søvnen. Derfor prøv at lave fysisk udfoldelse i løbet af dagen – fysioterapi/egen træning/gang/cykling eller en tur i shoppecenter. Brug din krop som du kan … men undgå motion de sidste timer, før du skal sove.
  • Sidst på aftenen – den sidste time eller 2 før du skal sove, der skal du sparer på mad og drikkevarer. Især store måltider og drikkevare. Nogle kan lide en godnat øl – men generelt fremmer alkohol ikke nattesøvnen. (Indskudt – alkohol til at falde i søvn er en farlig vej !!)
    Alkohol kan afslappe dig – men hyppigt skal du tisse meget mere i løbet af natten! Sørg for at gå på toilettet før du går i seng.
  • Kaffe, te, kakao samt coladrikke indeholder koffein, som kan gøre det sværere at falde i søvn. Brug eventuelt koffeinfri kaffe hvis du SKAL have kaffe om aftenen
  • Sørg for, at du har en ordentlig seng! Du tilbringer lang tid i din seng – det er vigtigt, både for kroppen og velbefindende
  • Det er godt at der er frisk luft i soveværelset og gerne køligt. Du kan evt. lufte ud, inden du går i seng.
  • Hvis du kan så undgå for meget lys og lyde. Skal der være lys så prøv bløde dybe blå toner – eller lidt bløde creme (ikke skrigende hvide) toner
  • Vent med at gå i seng, til du er træt. Find et mønster der passer – IKKE for sent.
  • Slap af, før du skal sove. Sex lige før sengetid (er egentligt godt …) men kan både fremme og hæmme søvntrangen. Mænd sover som regel godt efter sex, mens kvinder snarere kvikker op.
  • Læs lidt i en kedelig bog. IKKE noget med skræk og sætte gang i din adrenalin
  • Stå op på samme tid hver morgen (mere eller mindre). Sæt vækkeuret, og ikke masser af snooze …! Også selvom du er kommet sent i seng.
  • Nogle mener man skal rejse sig og forlade sengen efter en halv times tid hvis man ikke kan sove – sætte sig et andet sted og læse bog eller lignende.
  • Andre mener man skal slappe af i sengen. Ikke blive irriteret – men i stedet prøve at meditere lidt (eller tænke gode tanker)
  • Nogle bruger cannabis olie (i forskellige procent) Dette kan sørge for at du får mindre spasmer/krampe i dine ben/led. Cannabis bruges også af nogle til at slappe kroppen af – og lindre evt. smerter.
    Såfremt du vil prøve dette – tal med din læge.
    Sørg for at det er respekteret firma du køber din olie hos – for der er MANGE mindre seriøse med deres lille hjemme laboratorie – og der er IKKE styr på procenter mm. PAS PÅ sælgere i diverse grupper på sociale medier

Igen er det vigtigt at understrege – at du skal tale med din(e) læge(r) om det.

Søg hjælp for det kan blive en meget dårlig udvikling for dig.

Som skrevet i starten af artiklen – prøv at lav en søvn-dagbog hvis du har søvnproblemer. Vis den til din(e) læge(r) Lad din læge se din udvikling/hvordan du sover.

Vi har døbt denne PDF fil … Hovedpuden.
Du kan downloade den og printe den og fylde et ark ud for hver måned.

De første 3 spørgsmål udfylder om aftenen når du går i seng – de sidste 7 spørgsmål udfylder du om morgenen når du står op.
Gem dine ”hovedpuder” – sådan både du og din læge kan følge med i din søvn.

// Admin