Sclerosens 1000 ansigter – Birthe Birk

De 1000 ansigter.

Navn. Birthe Birk
Alder: 70
Bor i: Helsingør
Diagnose: Sekundær progresiv
Behandling: ingen

Hvad var de 1. symptomer?
Dropfod i 1974.

Hvorfor har du valgt denne behandling?
Jeg har ikke fået tilbudt nogen behandling

Tager du alternativ medicin eller behandling – hvorfor – hvad hjælper det dig?
Jeg tager D vitamin, EPA GLA+, magnesium. Det er jeg anbefalet af en læge.

Hvor mange gange er du blevet scannet siden du fik din diagnose – og hvornår blev du sidst scannet?
2002 sidste gang, 2004 fik jeg også først diagnosen på skrift.

Hvad er dit ynglings citat eller slogan?
”Jeg har en sygdom men jeg er ikke syg”

Hvad lavede du inden diagnosen-og hvad laver du nu/også gerne fritidsinteresser?
Jeg var bogholder, dyrkede gymnastik , og løb i atletikklubben.

Hvordan er du som person og menneske i dag?
Jeg er glad og positiv, har et godt liv.

Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde?
Jeg går ikke så godt og langt.

Har du temperament… og hvad gør det for dig – både positivt og negativt?
Jeg mener at jeg er meget afslappet i forhold til min familie og venner, ikke mindst mine 4 børnebørn.

Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose?
Det tog lang tid før de fattede det, men nu er de søde og hjælpsomme.

Hader du din sclerose ?
Næ, det er da ærgerligt, men nu har jeg det jo

Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag?
Jeg har desværre nervesmerter i mine ben, HVER dag. Jeg får nu cannabis  CBD og THC til at hjælpe mig. Det tager smerterne så jeg sover rigtig godt om natten.

Lever du efter sclerose principperne? Og kan du mærke en forskel på før og efter?
Jeg kan godt mærke når jeg spiser for usundt, så jeg prøver at spise fisk, kylling og grønt.

Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser?
Må sige jeg har oplevet meget ved god træning på Montebello i Spanien, og på sclerosehospitalet i Ry, fået dejlige venskaber begge steder.

Hvordan har du det med træning? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du det er et nødvendigt onde?
Jeg går til holdtræning, det er godt for mig, og individuel behandling. Det er jeg glad for.

Livet har så mange farver….hvad var din farve før du fik sclerose og hvad er den nu?
Før marineblå, hvid og rød…..nu glade farver pink, lime og tyrkis.

Nåh…..men hvad er det bedste ved at have sclerose…?
Det bedste, det er jo ikke noget man dør af.

Hvad er din holdning til den måde politikkerne ser på ”os scleroseramte”?
Jeg har kun stødt på problemer meget få gange.

Har du et godt råd til nydiagnosticerede?
Ta’ det roligt, lyt til din krop, du kan sagtens have et godt liv på trods af sclerosen.

Har du et godt råd til os andre med sclerose?
Prøv at være positiv og lys i sindet.

Hvor er du om 5 år?
Her hvor jeg er nu, jeg går stadig med krykkestok.

Hvad syntes du om det job sclerose.info laver?
Det er spændende læsestof for os andre, god debat

Hvad er din største drøm?
En tur med HURTIGRUTEN, TIL Norge

Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu?

Jeg fik mit 1. attak lige efter fødsel af vores første barn i 1973, en dropfod, Det tog man sig ikke af.
Mit næste attak kom da jeg havde født vores 2. barn i 1976, igen en dropfod. Det tog man sig heller ikke af.
Så først i 1988 fik jeg et stort attak, jeg blev føleforstyret fra under bryster og nedefter, så blev jeg indlagt til undersøgelse for alverden, hjernesvulst, borelia jeg blev scannet ingen hjernesvulst, blev røntgenfotograferet med kontrast, fik rygmarvsprøve, man fandt ikke noget, og kaldte det Neopathia (unavngiven rygmarvsbetændelse). Der var en overlæge der spurgte hvad det værste jeg ku’ fejle, jeg sagde det var kræft, det kan man jo dø af. Har du tænkt på sclerose spurgte hun så, idet hun gik,jeg fik et chok. Jeg skulle hjem til weekend
Min mand 0g jeg fik en samtale med en anden overlæge om mandagen, han sagde at de ikke kunne sige om det var sclerose.
Så gik der nogle år, hvor jeg kom til at trækker på højre ben, dårlig balance osv. Jeg kom til genoptræning på Esbønderup sygehus flere gange, med godt resultat.

I 1992 kom der endnu et attak, hvor jeg overhovedet ikke kunne føle mit underliv og mine ben, der blev jeg scannet igen, og fik rygmarvsprøve men fik ingen diagnoge.

Det gik stadig lidt ned af bakke med højre side fra livet og ned.

I 2003 kom jeg til kontrol på scleroseambulatoriet som jeg plejede hvert år siden 1988, der var en læge der sagde jeg havde sclerose. Jeg fik så kopier af hele min journal, der stod hele tiden med mistanke om sclerose.

Først i 2004 fik jeg det på skrift, men der vidste jeg det godt. Jeg har altid gået til fysioterapeut (vederlagsfri) på hold og individuelt.
Senere har jeg været på Montebello i Spanien, en fantastisk træning, været på Haslev 1 gang og Ry flere gange.
Jeg har det rimeligt, har en god mand, der hjælper med det jeg ikke selv kan klare.
Familie og venner der er utrolig hjælpsomme.
Jeg har en el-crosser, og rollator (som jeg har fået af kommunen) har diverse hjælpemidler indendørs.

I 2013 faldt jeg gennem en glasdør, skar sener, nerver og pulsåre over, mistede meget blod, men en dygtig håndkirurg hjælp mig, min højre hånd er nu nerveskadet, kan ikke bruges til ret meget, men jeg klarer mig, går til syning J efter ulykken sad jeg i kørestol i 4 måneder, men er kommet på benene igen.
Vi rejser 2 gange om året ned til Fuerteventura, der går jeg ture på strandpromenaden, det er bare så dejligt.

Vi har en motorsejler, som vi sejler på sommerferie i, havet er et skønt alternativ, til ro og fred.

I det store og hele har jeg et godt liv, omgivet af dejlige mennesker.
Det var lidt fra mig.

 

 

 

 

More Posts

Improve memory !

Research shows how the brain’s immune system could be activated to improve memory https://www.news-medical.net/news/20200211/Research-shows-how-the-brains-immune-system-could-be-activated-to-improve-memory.aspx